Fortaleza sedia 1º Fórum sobre Doenças Raras e Neurodiversidade
O evento possui inscrições gratuitas e acontece no dia 30 de maio na Câmara Municipal de Fortaleza, com palestras de especialistas
O 1º Fórum sobre Doenças Raras e Neurodiversidade do Brasil acontecerá na sexta-feira, 30, no auditório Ademar Arruda, localizado na Câmara Municipal de Fortaleza. O evento é gratuito e aberto ao público, com palestras e especialistas voltados ao tema.
De acordo com a Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, são consideradas como doenças raras aquelas que “afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos”.
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A programação busca conscientizar os participantes sobre as condições médicas raras, que afetam em sua maioria crianças, segundo informe do Ministério da Saúde. Os debates incluem ainda a discussão de soluções integradas para o desenvolvimento infantil e tecnologias assistivas na educação.
“Vale o custo”: CONHEÇA a vida de pessoas que convivem com doenças raras
“Sou pai de uma criança com doença rara, chamada Agatha, de 11 anos. Ela tem distrofia muscular congênita LAMA2”, explica o organizador, Ítalo Duarte. “Juntamente com minha esposa, Raiany, temos uma missão ao longo de mais de cinco anos de dar visibilidade às pessoas com doenças raras do Ceará e do Brasil”.
Duarte também é CEO e apresentador da Rádio Ame os Raros, que oferece visibilidade aos pais, médicos e outros defensores da causa.
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Fortaleza sedia 1º Fórum sobre Doenças Raras: conheça o evento
O organizador ressalta que o desenvolvimento do projeto considerou a localidade e o Estado do Ceará para iniciar um trabalho que unisse as famílias, os médicos, as associações, gestores de saúde e autoridades.
“A ideia é que, ainda este ano, possamos organizar um grande seminário, movimentando todas as áreas da saúde que envolvem as doenças raras e neurodiversidade”, explica.
Ítalo, que participou do Congresso Europeu de Autismo 2025, em Portugal, será o responsável por uma das palestras iniciais, a partir das 8 horas. A discussão é intitulada “Comunicação e conscientização das doenças raras no Brasil”.
O coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, também é um dos palestrantes previstos.
O evento começa às 7h30min, estendendo-se ao longo da sexta-feira com a participação de médicos especializados e outros profissionais. O encerramento acontece às 20h30min.
1º Fórum sobre Doenças Raras e Neurodiversidade
- Quando: 30 de maio de 2025 (sexta-feira)
- Horário: a partir das 7h30min
- Onde: Auditório Ademar Arruda - Câmara Municipal de Fortaleza
- Inscrições: www.even3.com.br/forumdoencasraras-567014/